índice parcial
Parte I – Relação, Comunicação e Consulta
1.3. Continuidade de cuidados
25. O cuidador familiar
Josefina Marau
Documento de trabalho
última actualização em Dezembro 2000

Contacto para comentários e sugestões: Ambrósio, Manuela

As famílias são necessárias para a nossa sobrevivência e pouco se pode sugerir em alternativa à família que seja melhor ou que tenha menos problemas (William P., 1994).
Uma das funções da família, aceite em todas as sociedades humanas, é a de possibilitar a protecção suficiente a todos os seus membros, sejam eles saudáveis ou doentes. A família preenche um papel importante na prestação de cuidados que não é facilmente substituído.
Podemos falar de cuidadores diferentes, em diferentes situações sociais, desde a mulher ou o homem que no seu papel de mãe ou pai toma conta dos filhos; ou a filha já de meia-idade que acompanha os pais regularmente quando estes sofrem de qualquer desvantagem em qualquer das funções de sobrevivência (OMS) resultante do envelhecimento ou de doença crónica.

Vários estudos demonstraram que os cuidados na comunidade são essencialmente prestados pelos familiares e amigos (Bilbao, 1994; Rebelo, A, 1996). Que 4 em cada 5 pessoas que prestam cuidados fazem-no a alguém relacionado com eles (Green 1988; Taylor 1990; Puig/Gervas 1992).
Segundo M. Dean (1995), em Inglaterra, estes «voluntários involuntários» são mais de 7 milhões (excluídos os que cuidam de crianças saudáveis) e pelo menos 1 milhão tem mais de 65 anos e 80% deles prestam atenção a outros idosos do mesmo grupo etário ou a grandes idosos (20% dos dependentes têm mais de 85 anos). 
E se forem crianças ou adolescentes?

Um estudo em Manchester (M. Dean, 1995) estima em 40 000 o número de crianças e adolescentes a cuidarem de um familiar dependente. 
A quem caberá desempenhar as funções de protecção e de segurança, promotoras da 
autonomia e bem-estar destes jovens? 
Num estudo exploratório feito em Sintra, um grupo de MF referenciou em média 8,9 cuidadores por lista de 1500 utentes.Somente duas tinham menos de 19 anos.
Quantos cuidadores familiares existem em Portugal? E quantos são aínda crianças? 

Peter Williams, em 1985, definiu cuidador como uma pessoa que toma conta ou faz qualquer serviço regular a um doente, dependente ou idoso que viva na sua ou noutra casa.
O cuidador familiar é uma pessoa da família que toma conta, trata (o que é diligente, zeloso) ou faz qualquer serviço regular a um doente, dependente ou idoso que viva na sua ou noutra casa (são excluídos aqui os cuidadores das crianças pequenas mas saudáveis).
Os cuidadores familiares são diferentes dos cuidadores técnicos, de saúde, de educação ou de acção social que também podem participar no cuidar dos elementos da família, mas não o fazem a tempo inteiro nem continuamente nem com as mesmas características.

Os cuidados ao doente no domicílio são prestados normalmente por um cuidador, único executante de muitas tarefas e diversos papéis que mais tarde ou mais cedo o vão esgotar física e emocionalmente.
Qualquer um dos papéis, ao pressupor a execução de tarefas difíceis, repetitivas e pouco apaixonantes exigem, ao cuidador, graus diferentes de envolvimento e afastamento («attachment» e «deattachment») o que dificulta a relação entre o cuidador e aquele que é cuidado.
Como ser terno e amoroso depois de dar banho, mudar fralda, alimentar alguém dependente uma série de vezes por dia? (Gricco, 1987)

Este cuidador familiar está sujeito ao mesmo stress que todos os outros familiares, e, voluntário ou designado pela família, é sobre ele que o stress físico e mental resultante da vivência diária e contínua das dificuldades do dependente é agravado, tornando-o mais vulnerável à perda da saúde (Cassineta, 1984; Carnwarth, 1987; Puig/Gervas 1992; Brotman, 1994; France, 1995; Starfield, 1996; Marau, J. 1996).

Os principais cuidadores têm sido as mulheres quase sempre esposas ou filhas (Puig/Gervas, 1992; Bilbao Curiel 1994; Brotman, 1994; Kingdon, 1995; Taman, 1994; Tirado, 1996; Rebelo, A, 1996; Marau, J. 1996), de meia idade e a sua distribuição pelas diferentes classes sociais parece seguir a distribuição normal.
Sabemos também que uma proporção assinalável dos cuidadores tem, eles próprios, uma saúde precária e que grande número deles adoece em resultado da sua actividade como cuidador (Green, 1988; Brotman, 1994; Graig, 1995)
São comuns as perturbações do humor dos prestadores de cuidados (Puig/Gervas 1992; Brotman, 1994; Marau, J. 1996) mas nem sempre estas são reconhecidas pelos médicos (Smilkstein, 1988 e 1990)
Os cuidadores têm tendência para vidas sociais limitadas e reduzidos tempos livres (Brotman, 1994; Glass, 1993). Puig / Gervas (1992) encontraram repercussões sociais em 70% dos cuidadores. Em Sintra, um grupo de cuidadores familiares também referiram não estarem satisfeitas as suas necessidades de convívio social em 57% dos cuidadores questionados.
Em relação ao apoio social, dois terços dos cuidadores acarretam sozinhos a principal responsabilidade dum dependente e somente metade de todos os prestadores vêem os seus dependentes visitados regularmente pelos serviços sociais, de saúde ou de grupos de voluntários (Allan, 1985). Também em Sintra as necessidades de apoio social não estão satisfeitas em 73,8% dos entrevistados.
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O cuidador familiar e a satisfação das suas necessidades
Se em Portugal, os dependentes têm os cuidados assegurados pelos seus familiares (Anderson 1992) o que foi confirmado por Angela Rebelo em 1996 (em 94,6% dos casos o cuidador era um familiar) tal não parece acontecer com o cuidador principal.
As suas necessidades são ainda poucas vezes avaliadas e/ou pouco integradas no plano de prevenção ou promoção de saúde estabelecido pelos técnicos de saúde para o dependente.
O não reconhecimento deste risco estende-se ao próprio indivíduo prestador dos cuidados que, habitualmente, não equaciona a satisfação das suas necessidades (tempos livres, emprego, convívio social, amigos, de saúde ou mesmo o cuidar dos outros elementos da família) quando inicia a actividade de cuidar do familiar que adoece.

No nosso País, a realidade do envelhecimento populacional e a implementação da substituição dos cuidados institucionais pelos comunitários para os doentes mentais de evolução prolongada têm que levar a esta discussão pois o número dos cuidadores familiares tende a aumentar, por estas duas razões, nos próximos anos.
Pôr esta questão, neste momento, permite ter em conta a idade e o sexo da maioria dos actuais cuidadores e as novas características da estrutura familiar (Tarman, 1994), assim como a actual distribuição dos recursos, podendo permitir outra organização dos cuidados a prestar.
Segundo Varriquio (1995) os custos directos e indirectos da tarefa de cuidar são muito altos e os recursos disponíveis são cada vez menores (Taylor 1990) portanto equacionar uma política de apoio aos familiares dispostos a suportar os custos desta tarefa (Yarrow 1995; Tirado 1996) poderá contribuir para não os ver acrescidos com os custos directos e indirectos resultantes da ausência do planeamento atempado da satisfação das necessidades dos prestadores de cuidados. Assim, evitar-se-ia o agravamento dos custos directos e indirectos para as famílias e para os serviços de saúde
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Protecção dos cuidadores
Os Cuidados Primários pelas suas características parecem estar vocacionados para proteger os cuidadores familiares porque reconhecendo-os como tal poderão, utilizando metodologias específicas, programar com eles a satisfação das suas necessidades mobilizando os recursos familiares e comunitários disponíveis.
Os Médicos de Família, têm acesso facilitado ao cuidador, já que habitualmente tratam todos os elementos duma família e, trabalhando na comunidade, são a porta de entrada para o acesso aos vários níveis de cuidados.
Assim, o contacto com os cuidadores familiares ou se faz no domicilio, aquando da visita ao dependente com dificuldade de mobilização, ou no consultório quando o cuidador o solicita para resolver qualquer problema do seu familiar ou por qualquer sintoma que o perturba (reflexo ou não da sua actividade de cuidar).

A intervenção a nível individual pode e deve ser feita mas fazer com ele planos a médio e a longo prazo, que envolvam o estabelecimento de novos apoios comunitários e ou familiares ou mesmo o reforço/aumento da força interior, da auto-estima e a interiorização de novos modelos de relação pode ser considerada promoção de saúde, não só do indivíduo mas também da sua família
Se as necessidades do cuidador estão satisfeitas, a capacidade («enabling» / «empowerment») para cuidar de modo mais adequado, tanto da pessoa dependente como de si própria, aumenta, permitindo assim um maior equilíbrio na relação entre as duas pessoas, que o contacto quase permanente e muitas vezes durante muitos anos não favorece.

Fazemos o desafio ao Médico de Família para avaliar sistemática e simultaneamente as necessidades do cuidador e do dependente e o seu grau de satisfação sempre que toma contacto com a realidade desta díade.
Dos instrumentos existentes propomos a utilização das tabelas Coop / Wonca / Charts (tradução portuguesa - Broeiro, P. 1995) o que já foi feito em Sintra num estudo exploratório sobre este tema (Marau, J 1996)
A escala Coop / Wonca / Charts é um instrumento que foi desenvolvido especificamente para utilização diária e proporcionar aos clínicos um sistema eficiente de rastreio, avaliação, monitorização e manutenção das funções do doente na rotina do consultório. 
Apesar dos autores das tabelas reconhecerem ser importante um trabalho de maior desenvolvimento, tanto a Wonca como outros autores (Wilkin 1992; Bruusgaard 1993; Kinnerly 1994; Olmos 1994; Holmes 1995) referem que a validação feita leva a concluir, serem estas tabelas uma das expectativas mais promissoras de medição de necessidades e de resultados, úteis na prática clínica.

Este instrumento parece reunir as características descritas para uso em cuidados primários e tem sido utilizado na avaliação da funcionalidade. Utilizar as Coop / Wonca / Charts na avaliação dos recursos de saúde parece ser adequado (Lipkin, 1992) podendo estabelecer-se uma relação estreita entre os indicadores, avaliados por cada uma dos quadros que compõem a escala, e alguns dos recursos para a saúde. Se estes recursos estão presentes as necessidades podem estar satisfeitas.
Será vantajoso que os elementos resultantes da avaliação funcional do dependente possam ser incorporados na classificação ICPC (International Classification of Primary Care) e integrados na avaliação e no plano feitos, em resposta ao problema de saúde apresentado pelo paciente ou percebido pelo médico.
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Proposta de estratégias
Com o envelhecimento populacional a que assistimos, o número de grandes idosos vai aumentando e a necessidade de alguém que tome conta destes indivíduos também.
Como apoiar estes indivíduos e promover a manutenção da sua saúde, mantendo estes a actividade de cuidador familiar de outro idoso?
O aumento do número de cuidadores de doentes mentais crónicos a viverem na comunidade é também uma realidade (Em Portugal estimam-se em 50 000 os doentes esquizofrénicos e em pelo menos 50.000 o número de doentes com demência tipo Alzheimer. E com depressão grave ou psicose?).
Como poderemos prevenir as consequências individuais e familiares da tarefa de cuidar de um doente mental na família?
Estas doenças que têm pelas suas características, repercussões familiares e sociais importantes, podem ser alvo de alguns programas de acção susceptíveis de prestarem cuidados antecipatórios e continuados aos indivíduos e famílias com esta problemática.
Como programar a prevenção atempada da doença mental e física de tantos indivíduos? Com que recursos? 

- Identificar os cuidadores familiares deverá ser feita de uma forma activa para
intervenção precoce com atenção especial se forem crianças.

- Capacidade para ouvir é o que esperam os pacientes quando procuram o Médico de 
Família (Morrel, 1991) o que também foi demonstrado por Lopes Ferreira (1995), num questionário feito aos utentes do distrito de Coimbra. 
Ouvir os cuidadores é uma das funções do Médico de Família que não pode ser descurada (Starfield 1996) e pode ser terapêutico para eles.
Também em Sintra, os cuidadores referiram o facto do MF os ouvir como um recurso para a sua saúde.

- Reconhece-los como co-cuidadores: 
os cuidadores ingleses, segundo David Kingdam (1995),querem ser reconhecidos pelos serviços como co-cuidadores com necessidades próprias e esperam receber mais informação do que actualmente 

- Facultar mais informação
No Canadá, metade dos cuidadores não estão satisfeitos com o apoio que recebem dos serviços de saúde e dizem que, mesmo quando os médicos são sensíveis a esta problemática, fazem pouco aconselhamento (Brotman, 1994).
Esta necessidade não parece estar satisfeita também entre nós pois em Sintra (Marau, J. 1996) mais de 70% dos cuidadores familiares inquiridos referiram não estarem satisfeitos com a informação dada pelos técnicos de saúde principalmente em relação a atitudes psicológicas e sociais ou seja como estar e lidar com os doentes crónicos de quem cuidavam.

- Aprovação de Leis – Apoios legais aos cuidadores familiares e amigos na comunidade, para que possam manter os cuidados que desejam prestar.
Malcon Dean (1995), propõe o aparecimento destas leis, lembrando que estes cuidadores antecederam todos os programas do SNS e que os familiares e os amigos prestam mais cuidados que o SNS e os serviços sociais juntos.
Em Ontário (Tarman, 1994) verificou que embora fossem a família e os amigos que cuidavam de 90% dos dependentes fora das instituições, é a estas que estão afectados 80% dos recursos disponíveis.
Com estas ou outras soluções, o importante é encontrar na família uma relação satisfatória e promotora do bem-estar de todos os seus elementos.

- Procurar alternativas ao cuidador familiar:
Contrato para cuidar - É contratado um cuidador fora da família, que executa as tarefas mais esgotantes deixando ao familiar tempo para a relação afectiva (esta solução parece ser a preferida pelas famílias funcionais - Puig / Gervas, 1992)
Formação de uma associação para cuidar, em que o doente, os familiares e os amigos executarão algumas das tarefas previamente distribuídas entre si. Aqui o doente e o seu suporte psicossocial partilham a responsabilidade, o trabalho, a angústia, a frustração mas também a satisfação, sendo possível uma relação de cuidar que resulte mesmo através do tempo.

- Alternativas à família – Instituições
Como é possível a uma série de países que estimularam outras formas de apoio, para os idosos e outros dependentes, estejam a fazer reformas pensando novamente na família como base do sistema de cuidados na comunidade? (Taylor, 1990; Varriquio, 1994)
Será realista não encontrar alternativas à família para cuidar dos dependentes, cada vez em maior número, quando as alterações do perfil das famílias são evidentes e quando as mulheres, cuidadoras tradicionais, têm hoje outras funções sociais/económicas que dificultam esta tarefa?
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Os cuidadores formais e o cuidador familiar
Uma possível explicação para a actual ausência de cuidados, segundo Brotman, é a falta de incentivos, agravada pelo peso, que é para o médico, «cuidar das famílias que cuidam».
Esta última hipótese é aceitável já que o padrão de procura dos clínicos gerais por parte das pessoas com problemas psicossociais é bastante alto.
Se os técnicos de saúde não se sentirem treinados para equacionar os problemas psicossociais não podem prestar os cuidados de saúde mental necessários, com qualidade e eficácia, nem evitar a sobrecarga emocional que a prestação destes cuidados acarreta.

Uma solução para estes problemas pode passar pela integração das equipas de cuidados de saúde primários e das equipas de psiquiatria e saúde mental (Sennfelt, 1987).
Ao assegurar a continuidade de cuidados entre os vários níveis de prestação, para todos os utentes da área de intervenção dos técnicos participantes, estes grupos podem levar a um incremento da qualidade e da eficácia das soluções, funcionando simultaneamente como grupo de formação e de auto-ajuda para os técnicos.

Às equipas integradas caberá demonstrar que as perturbações da saúde mental são passíveis de prevenção, tratamento precoce e reintegração social e que a responsabilidade dos cuidados primários pela saúde mental das populações não constitui tarefa suplementar nem conflitual para estes, antes potencia o bem estar dos técnicos e a eficiência dos serviços.
Dar visibilidade aos grupos de auto-ajuda existentes na comunidade ou promover e supervisionar a sua formação é também função dos Cuidados Primários e estes grupos são uma estratégia possível e eficaz para o conseguir.
Promovendo a saúde mental dos técnicos, estes grupos integrados servem também de suporte e de recurso para a elaboração de programas em que os cuidados antecipatórios aos grupos vulneráveis podem estar integrados, facilitando o seu papel habilitador e mediador na promoção da saúde das populações.
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Bibliografia
Anderson,R.(1987). The unremitting, burden on carers. British Med. Journ; 294, nº 6564: 7.

Anderson,R.(1992). As pessoas idosas e a família-Solidariedade entre gerações. Ministério do Emprego e Segurança Social. Funchal.

Bilbao Curiel and al.(1994). Los Pacientes Domiciliarios Crónicos y su entorno en Atencion Primária de Salud. Atencion Primária; 13: 4: 188 - 190.

Broeiro, Paula and al(1995).Avaliação de Estados Funcionais no Idoso. Acta Médica Portuguesa;8:279-288.

Brotman, Shari L.,Yaffe Mark J.(1994).Are Physicians meeting, the Needs of Family Care Givers of the Frail Elderly ? Canadian Fam. Physician; 40: 679- 685.

Bruusgaard, D; Nessioy, I.; F.K, N.B,(1993) Measuring Functional Status in a Population survey. The Dartmouth COOP Functional Health Assessment Charts/WONCA. Used in an Epidemiological Study. Family Practice; 10:212 -218.

Carnwarth, T.C.M., Johnson, D-A.W.(1987). Psychiatric morbidity among, spouse of pacients with stroke. B.M.J.; 294, 409 -11.

Cassileth B. R, and al(l984). Psychosocial Status in Chronic lllness: a comparative analysis of six diagnostic group. The New Eng. J Med:311(8):506-511.

Christie-Seely, J.(1984).Working, with the Family in Primary Care-A System Approach to Health and illness. Praeger Publ. New York.

Cobas Couto, E. and al (1995). Cuidado de los Cuidadores en la Enfermedad de Alzeimer. Esc. Univers. de Enfermaria de Ferrol.

Craig S. Anderson and al.(1995). A Population-Based Assessernent of Impact and Burden of Caregiving for Long-Term Stroke Survivors. Stroke; 26: 843 - 849.

David, A.C., Fernandes,C., Firmino H. (l996). Alzeimer - O doente, a família e a instituição. Geriatria;81: 8-15.

Dean, M.(1995). A Law that Would Care for the Carers. Lancet; 345: 1101.

Diez Espino, J and al.(1995). Malestar psíquico en cuidadores familiares de personas confinadas en su domicílio. Medifam; 3: 124 - 130.

Doetch, T.M. and al(l994). Detecting Depression in Elderly Outpacients: Findings from Depression Symptom Scales and the Dartmouth Coop Charts. Fam. Med; 26: 519 - 23.

Dowrick, C. (1992) Who will be caring for people? British Journal of General Practice; 2 - 3. (EDITORIAL).

Ferreira, P.L.(1996). Estudo de Prioridades de Doentes de Clínica Geral. Vilamoura - XIII Encontro Nacional dos Méd. de Cl. Geral.

Green (1988). "Cuidadores Informais". General Household Survey 1985. HMS0. Londres.

Holmes, A.M, and al(l995). Pacient preference for Health Status screening Instruments. Fam. Practice; 12: 1: 88 - 92.

Kingdon D, Sumners S,(1995).Gen. Practicioners can identify Needs, provide information and work with carers and managers. BJMI 311: 823 - 824.

Kinnersley, P; and al (1994). Measuring Funcional Health Status in Primary Care using the COOP/WONCA charts: acceptability, range of scores, construct validity, reability and sensitivity to change. BJGP; 44: 545 - 549.

Marau J.(1996).Identificação dos Cuidadores familiares e Avaliação das suas necessidades. FCM. UNL.

Olmos, L.G. and al (l994). Medicion de la capacidad funcional, com las laminas Coop/Wonca, en una población anciana. Atencion Prirnária; l3: 5 – 223 - 237.

OMS (1990). The development of Mental Health Care in Primary Health care settings in the european region. Report on a WHO working group.

OMS (1991). Aider Les Personnes Handicapées là où elles vivent. Bibliothèque de l´OMS.

OMS (1992). Health Promotion and Chrónic illness. Who Regional public European séries.

OMS (1993). Promoting the Psychosocial Development of Children through Primary Health Care Services. Report on a OMS meeting.

OMS/WONCA (1994). Making Medical Practice and Education More Relevant to People's Needs: the Contribution of the Family Docters. Ontário.

Peter, R. W. (1994). Family Problems. Oxford University Press. Trad. Portuguesa FMP.

Puig, C., Gervas, J.J.(1992). Los Enfermos Crónicos Recluidos en el Domicilio y su Repercusión en la Família: una investigacion cualitativa. Atención Primária;10: 40: 550 - 552.

Rashid A, Allen J, Styles B, Gray D:P(1994).Careers in Academic General Practice: problems, constraints and opportunities. BJM; 309: 1270 - 2.

Reading, P.(1986). A study of the impact of mental disturbance of mental disturbance on the family as seen by key relatives. Mind. Oxford. Mind. Oxford.

Rebelo, A. A. M.(1996). Prestadores de Cuidados infor. a idosos com 80 e mais anos, na F. de Moreira da Maia. Geriartria; 81: 22 - 27.

Sayles Cross S, Delorme J, (1995) Worried, worn out and angry: proviting, relief for caregivers. ABNF Journal; 6 (3): 74 - 7.

Sennfelt, J.(1989). Mental Health Care in Primary Health settings - The Portugeuese experience. Working group on the developement of Mental health care in the European Region.

Sennfelt, J.(1994). Mental Health Care in P.H.C. Settings. OMS Consultation on a Funcional Analisys of P.H.C. in todays Europe. Copenhaguen.

Starfield, B (l996). Health Policies and their influence on Primary Care Practice. XIII Enc. C.G. Vilamoura.

Tarman, V.I.(1994). Age and Sex of Caregivers-missing pieces in the analysis of long term care. Can. Fam.; 40: 963 - 70.

Taylor, J(1990). Coping with the stress on carers. The Practioner, 294: 300-301.

Tirado,M.C.G.(1996). Repercusiones de la demencia en la familia y en el cuidador principal del paciente.Madifam; 6 (1): 47 - 55.

Varricchio, C.(1994).Human and Indirect costs of Home Care. Nurs Outlook;42:151-7

Viney, L.L, and al (l995). Ansiety in Community-based AIDS caregivers before and after Personal Construct Conselling. Jounal of Clínical Psicology; 51: 274 - 280.

Wilkin,David and al(1992).Measures of Need and Outcome for Primary Care. Oxford University Press.