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Parte I – Relação, Comunicação e Consulta
1.3.
Continuidade de cuidados
21. Cuidados na doença de evolução prolongada
Josefina Marau
Documento de trabalho
última actualização em Dezembro 2000

Contacto para comentários e sugestões: Ambrósio, Manuela


«O médico que trata a doença como um problema familiar tem a satisfação de saber que mesmo não curando a doença, ele pode assegurar que os seus efeitos sejam limitados e que não surjam outras vítimas emocionais na família» (Dolan).
A continuidade de cuidados é um pressuposto nos cuidados aos utentes com doença de evolução prolongada. Os doentes, os idosos dependentes e os deficientes impõem uma tensão muito marcada na vida da família e constituem um teste às relações familiares. 
Perceber o que acontece nas famílias que vivem e cuidam de um doente crónico dependente e utilizar o conhecimento do funcionamento prévio da família pode levar o médico de família a facilitar e clarificar a comunicação entre os vários elementos dessa família para encontrar soluções realistas para os problemas enfrentados, soluções onde as indicações do médico e as expectativas da família serão sempre contempladas (e a funcionalidade familiar reforçada).
Importante é conhecer a família fora dos momentos de crise e estar atentos à influência das diferentes variáveis em cada situação de cuidar, porque em cada família com dependentes, no domicílio, elas interferem de uma maneira peculiar e única.
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O individuo com doença crónica
O papel passivo e dependente que se espera do doente quando hospitalizado, rodeado de muitos cuidadores (médicos, enfermeiros, terapeutas vários) não pode ser transportado para casa.
O médico tem que contar habitualmente com um paciente mais activo, com relações de poder diferentes e com uma família influenciadora e influenciável da e pela sua actividade.
Quando a situação clínica é aguda ou crónica mas possível de recuperação funcional, a intervenção dos técnicos de saúde pode ser pontual e as consequências para o doente e para a família podem não ser nefastas.
Mas se o paciente ficar dependente de outra pessoa para a sua sobrevivência, a relação de cuidar vai manter-se durante anos e o impacto deste factor permanente e prolongado pode ser superior aos recursos para a saúde e os sintomas ou sinais indiciadores de desequilíbrio vão aparecer num dos elementos da díade ou noutro elemento da família.
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Influência da doença crónica na família
A doença e/ou a dependência crónicas são desencadeadoras de crise familiar acidental. Nestas ocasiões, a doença não só afecta a estabilidade familiar como ameaça a privacidade de cada elemento dessa família, levando mesmo a alterações da estrutura familiar e das relações de poder dentro dela.
As defesas familiares diminuem, dada a regressão concomitante, mas a flexibilidade e o potencial para mudar aumentam, facilitando assim a intervenção externa e a mobilização dos recursos para a saúde.
Assim, a intervenção na crise não deve ser descurada e pode ser significativa e duradoura ao nível do funcionamento do indivíduo e da família.
Quando uma família está submetida a tensão e procura ajuda, toma consciência que perdeu temporariamente o controlo sobre si própria e mostra-se mais receptiva a eventuais mudanças. 
É um dos momentos certos para a capacitarmos com o poder adequado («empowerment») para resolver o seu problema. Ganhando novo sentido, a família melhora a sua capacidade de actuação («enabling») na prestação dos cuidados aos seus elementos podendo reencontrar o equilíbrio perdido.

Como é que a realidade do acontecimento «stressante», a interpretação familiar do que aconteceu e os recursos familiares interagem para o manejamento («coping») adequado da situação?
- A natureza da doença e o grau de incapacidade interferem neste processo podendo 
variar dinamicamente com as expectativas da família em relação à autonomia e às capacidades do familiar dependente. 
Mas, independentemente da categoria diagnóstica, as doenças que são incapacitantes periódica e/ou gradualmente no seu percurso têm o mesmo tipo de impacto na família (Rolland 1984).
A esta é requerido o mesmo tipo de capacidade de adaptação ao longo do tempo, embora com «nuances» resultantes da evolução da doença e do papel do doente no sistema familiar. 
Também o percurso da doença, constante, progressivo ou episódico, influencia o número e o tipo de problemas que a família tem que enfrentar.

- O diagnóstico da doença desencadeia a primeira crise, mas se o seu percurso não 
trouxer mais alterações (por exemplo a paraplegia), a família encontra a sua maneira de enfrentar («coping») a situação e conviver com ela, podendo reencontrar o equilíbrio próprio da sua fase de desenvolvimento.
Mas se a doença é de carácter progressivo (por exemplo o cancro) ou se a doença evolui por episódios a família está sempre em fase de transição e a procurar respostas diferentes a cada momento.

- Também o prognóstico influencia a resposta familiar, pois se há risco para a vida a
família tem que manejar o medo da perda eminente enquanto procura cuidar do doente e não descurar a qualidade de vida deste e dos outros elementos.
No caso das crianças com doença crónica, ao medo constante de que qualquer pequeno erro possa levar à sua morte (ex.: diabetes), a família associa o difícil equilíbrio entre os cuidados à criança vulnerável e a disciplina e as regras que ela necessita para cumprir o «crescer».

- O papel desempenhado na família previamente ao aparecimento da doença, e o 
seus subsistema de pertença, (ser um dos pais, filho ou avô) são importantes para poder compreender as dificuldades/facilidades da família em adaptar-se à situação de doença crónica. 
Ainda mais útil é conhecer o papel do doente naquela família, única nos seus padrões de participação, regras, limites e tipo de comunicação.

O aparecimento da doença / dependência num adulto, ao alterar a sua capacidade para cumprir as funções habitualmente esperadas para a fase do ciclo de vida em que a família se encontra, pode levar à disfuncional idade familiar e à maior vulnerabilidade para adoecer.
O aumento da incidência de doença no outro elemento do casal, sob a forma de aparecimento de novo sintoma ou do agravamento de sintomas pré-existentes, (Cristy-Seely 1984). Referido como um período de estado de espírito negativo («hopelessness» ou «helplesness») facilitador do desequilíbrio entre os recursos para a saúde e os factores de stress, o adoecer pode ser facilitador da comunicação familiar ou ser um sinal de recusa das tarefas que o outro deixou de executar (Taylor, 1990).

Os efeitos da doença de um dos pais nas crianças da família são previsivelmente maiores e mais deletérios, pois a sua limitada experiência de vida e os poucos conhecimentos acerca de como intervir dificultam o «coping» com o familiar doente.
(Estes efeitos são ainda agravados pelas emoções não resolvidas, próprias do seu estádio de desenvolvimento com consequências mais graves em alguns dos estádios do que noutros, como seria de esperar).
As alterações do comportamento aparecem ou aumentam em 30% nas crianças pequenas quando um dos pais está doente (Bruhn, 1977) assim como as dificuldades de aprendizagem.
São sinais que podem levar à procura de cuidados, pelos familiares destas crianças permitindo a prestação de cuidados antecipatórios a toda a família.
Se adolescentes, a sua individualidade, autonomia e capacidade de separação podem ficarem comprometidas temporária ou permanentemente.
A redistribuição das tarefas familiares podem levar as crianças e os jovens a executar tarefas e serem responsabilizados por funções desajustadas à sua idade e maturidade. 

As alterações provocadas na família se o doente é um dos filhos não são menores.
A preocupação permanente de ter um filho doente, adicionado à maior ocupação de tempo para o cumprimento das mesmas funções familiares e às necessidades económicas acrescidas, leva o casal a maiores dificuldades de comunicação e a menores oportunidades para usufruir o seu «tempo de casal» (Owen, T., 1989). Esta situação facilita o aparecimento de sinais ou sintomas de disfuncionalidade conjugal.
A mãe é a cuidadora habitual da criança doente. Esta tarefa leva-a a um estado de sobrecarga crónica que lhe diminui o tempo e a disponibilidade para com os outros filhos (sentimento que agrava o seu equilíbrio emocional), para com o marido e para o convívio social.
Parecendo reconhecer a importância do esforço do marido para colmatar as dificuldades económicas tende a culpabilizá-lo por permanecer fora de casa, esquivando-se a cuidar quer do filho, quer dela própria (esta ambivalência não é promotora de uma boa saúde mental).
O abandono da antiga profissão pelo cuidador, factor protector do seu bem-estar individual, acontece com frequência, pois nem sempre é fácil encontrar quem ajude a tomar conta de uma criança diminuída e em desvantagem («handicap»). 
Para o pai, investido no aumento dos recursos económicos, a ausência da vida familiar e o sentimento de «perda» da esposa e do filho doente, podem levá-lo a um estado de tensão permanente, favorecedor de comportamentos prejudiciais à saúde (dependência alcoólica, por exemplo) que pode ainda ser agravado se a profissão exercida não é motivadora nem gratificante.
Entre os irmãos, a intensificação dos sentimentos de rivalidade e o responsabilizar do irmão doente pelo abandono dos progenitores são frequentes, alterando as relações entre irmãos e também as relações dos irmãos com o sistema parental (vêem o irmão doente e os pais como um todo do qual estão excluídos).

As adaptações que a família tem que fazer, quando há uma criança com doença crónica, levam quase sempre a alterações das relações sociais e ambientais com a consequente perda do estímulo do desenvolvimento que estas trazem a todas as crianças da família.
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O cuidador familiar
Cuidar de alguém com dependência é uma actividade com impacto na saúde, facilitadora de desequilíbrio individual e de disfunção familiar.
Os familiares, muitas vezes chamados de cuidadores informais ou principais, que no domicílio, anonimamente e sem recompensa económica, tratam os dependentes, permitem aos idosos e doentes crónicos um grau de bem estar que seria impossível obter de outro modo, sempre integrados na sua família e na comunidade.
Em Portugal esta actividade é ainda pouco valorizada como tarefa que aumenta o risco de adoecer. Como poderemos prevenir a doença mental de tão grande número de cuidadores familiares?
A eliminação deste factor determinante de doença, uma das técnicas de prevenção da doença, não é possível visto que ele é simultaneamente um factor protector de doença indispensavel para o dependente. Podemos valorizar os recursos para a saúde do cuidador como uma forma de diminuir a sua vulnerabilidade para a doença mas temos essa atitude?

O impacto de cuidar de um familiar pode, no entanto, não ser sentido como ameaçador.
Há cuidadores familiares bem adaptados e que são capazes de manter a sua saúde mental.
Que recursos para a saúde têm estes indivíduos e estas famílias? Estudar estes factores promotores da saúde parece-nos um caminho para aumentar a nossa eficácia nas famílias menos competentes na manutenção da saúde.
Há famílias com doentes ou idosos com graves dependências e que são funcionais. Nestas famílias segundo Christy-Seely (1984), onde a comunicação é clara, os elementos adoecem menos e, quando isso acontece sabem reorganizar-se adequadamente para que recuperem a saúde.

O Médico de Família é muitas vezes o único interlocutor em posição de monitorizar os efeitos dos vários factores de stress da vida, particularmente nos pacientes que estão sujeitos a mais do que um agente de stress simultâneo ou contínuo.
Nestas circunstâncias cabe aos profissionais de saúde advogar os interesses de todos os elementos da família e não só os da pessoa doente. Se olhar para a família como uma unidade de cuidado, o profissional de saúde poderá oferecer aos seus membros o suporte e a orientação que estes precisam para tentar minimizar os conflitos inter e intra pessoais que podem resultar de uma doença de evolução prolongada.  (ver capitulo 25)
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