MGF 2000, 33. Qualidade de vida, saúde e doença

Em 1990, Fallowfield apresentou o conceito Qualidade de Vida como o lado esquecido da avaliação dos estados de saúde ou de doença: a procura incessante de novos tratamentos levou ao esquecimento de outras necessidades como o bem-estar emocional dos pacientes.
No último quartel de Século XX, os modelos biomédicos, centrados na doença, deram lugar a outros mais orientados para a saúde e sua promoção. Neste sentido, a prática clínica evoluiu para objectivos mais ambiciosos do que aliviar sintomas e prolongar a vida, considerando-se a melhoria da Qualidade de Vida (QdV) e o bem-estar uma prioridade dos cuidados de saúde. Esta mudança definiu o contexto propício para que o conceito de QdV seja actualmente preponderante na avaliação de resultados médicos assim como no planeamento das políticas de saúde.

Esta unidade de texto pretende trazer para discussão o conceito QdV e, particularmente, o da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QdVRS). Evidenciam-se as razões porque a QdVRS e a sua medição são fundamentais nos cuidados de saúde e, em particular, na Medicina Geral e Familiar. Identificam-se os factores que a podem influenciar, quando e como deve ser medida e quais os instrumentos disponíveis para esta avaliação. Finaliza-se fazendo-se referência às instituições onde se pode procurar apoio nesta área.
Em 1993, a Organização Mundial de Saúde definiu QdV como a «percepção do indivíduo quanto à sua situação de vida tendo em conta a cultura, o sistema de valores em que vive e os seus objectivos, expectativas, referências e preocupações. É um conceito abrangente e determinado, de uma forma complexa, pela saúde física e psicológica de cada pessoa bem como pelo seu grau de autonomia e pela natureza das suas relações sociais».

No contexto de medição de saúde, a QdVRS torna-se mais específica, definindo-se como a avaliação que o sujeito faz quanto ao grau em que são satisfeitas as suas necessidades pessoais nos domínios físico, psicológico, social e ocupacional, num dado período de tempo. Esta forma de avaliação implica que se entenda QdV como um conceito mais abrangente que «saúde», sendo esta última um dos indicadores para avaliar a primeira.

Como condicionante da QdVRS tem sido apontada uma multiplicidade de factores que podem ser agrupados em três dimensões: a dimensão referencial (referências culturais/políticas, grupo social, família, indivíduo), a temporal (passado, presente, futuro próximo, futuro distante) e a experiencial (somática, biológica, interpessoal, sócio-económica, espiritual).

O interesse pela QdVRS talvez se deva, também, à relação estreita com outro conceito, cada vez mais valorizado na prestação de serviços de saúde: a satisfação dos pacientes. Aqui, toda a investigação é assente no princípio do paciente ser o melhor avaliador da forma como a saúde e as intervenções médicas a que é sujeito afectam o seu dia-a-dia. Refira-se, a propósito, que o papel paternalista do médico (determinar o que é melhor para o paciente) tem sido questionado e progressivamente substituído pelo primado da autonomia e participação activa do paciente no processo dos cuidados de saúde.

Sabe-se que não existe uma correlação evidente entre as avaliações sobre os resultados de saúde efectuadas pelos próprios pacientes e as medidas objectivas do nível de funcionamento obtido segundo os critérios médicos. A literatura sugere também que os médicos nem sempre são bons avaliadores da QdVRS dos seus doentes.
É ainda consensual que a percepção do paciente acerca do seu próprio estado de saúde tem um valor preditivo. Por exemplo, um estudo mostrou que a mortalidade considerada num intervalo de cinco anos foi maior no grupo de pessoas que percebiam a sua saúde como fraca. Finalmente, é óbvio que se é o pessoal médico quem decide como gerir os cuidados de saúde, são os pacientes que tomam a decisão de ir à primeira consulta e de iniciar e continuar a seguir o tratamento.

Apesar de todo este reconhecimento pela comunidade científica acerca da mais valia do conceito na avaliação dos resultados de saúde, ainda não existe um consenso acerca do que é QdVRS e de como deve ser avaliada. É, no entanto, evidente que qualquer definição de QdVRS deve conter o que é valorizado pelo paciente, nomeadamente em que medida as suas funções físicas, emocionais e intelectuais estão asseguradas, e até que ponto é garantida a sua capacidade para participar em actividades na família, no trabalho e na comunidade.

As medições de QdVRS devem ser consideradas como complementares às avaliações médicas e laboratoriais de estados de saúde, da evolução da doença, e das melhorias resultantes de intervenções clínicas. É importante ter presente que falar do efeito de um tratamento em termos de QdVRS, é distinto de falar da sua eficácia.
Quando se trata de comparação entre tratamentos, a avaliação em termos da QdVRS difere da dos tradicionais ensaios clínicos, entre outros, nos seguintes factos:

1. os estudos de eficácia estabelecem o potencial terapêutico de um tratamento; os estudos em QdVRS indicam até que ponto esse potencial foi atingido e apreciado pelo paciente;

2. os resultados surgem a partir da perspectiva do paciente e não a partir da perspectiva do médico;

3. os custos, económicos e não só, dos tratamentos são também tidos em conta. A este respeito, refira-se que os efeitos secundários registados nos ensaios clínicos raramente são incorporados nos resultados globais dos ensaios e a decisão sobre os benefícios do tratamento justificarem os efeitos secundários é deixada ao critério do médico, cujas preocupações nem sempre coincidem com as dos doentes;

4. os tratamentos são avaliados «no terreno» – tal como são efectuados na prática do dia-a-dia – e, logo, com resultados mais generalizáveis.

Finalmente, pela valorização do ponto de vista do paciente no seu dia-a-dia e no seu contexto familiar e social, a avaliação da QdVRS é um parâmetro valioso na clínica e na investigação em Medicina Geral e Familiar.
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Quando é que se deve medir QdVRS
A avaliação da QdVRS é particularmente importante quando existem várias terapias diferentes e equivalentes, em termos de eficácia, para o mesmo problema de saúde. Assim, a título de exemplo, embora existam muitos medicamentos anti-hipertensivos eficazes na redução da tensão arterial, têm sido encontradas diferenças no que se refere aos efeitos dos mesmos relativamente a várias dimensões da QdVRS. Só tendo em conta os efeitos de uma dada terapêutica na QdVRS se poderá optimizar a satisfação do paciente com o tratamento e a sua consequente adesão ao mesmo.
No caso das doenças crónicas em que existe apenas a possibilidade de melhoria parcial ou temporária dos sintomas, a questão da QdVRS é reconhecida como fundamental. De facto, nestes casos, o objectivo realista do tratamento é garantir ao paciente uma vida que seja confortável, funcional e com o máximo de satisfação. Trata-se aqui de aumentar a sobrevida e a QdV.
A medição da QdVRS é, igualmente, útil quando a terapia é efectiva na redução de mortalidade mas tem efeitos secundários, conduzindo a morbilidade
A nível político, os estudos em QdVRS podem ter um papel importante na elaboração de legislação, no estabelecimento de políticas para a saúde, e na tomada de decisões legais sobre matérias como a eutanásia, doação de órgãos, etc.
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O que medir num estudo de QdVRS
Os instrumentos de medição da QdVRS devem permitir a obtenção de uma medida geral bem como de medidas parcelares para as diferentes dimensões (e respectivos componentes) da QdVRS, relevantes para os casos em estudo.
Embora os instrumentos de QdVRS devam ser aplicados aos pacientes, pode por vezes ser também necessário recolher informações dos profissionais de saúde (por exemplo, quando a avaliação do estado de severidade clínica é importante para o delineamento do estudo) ou de outras pessoas igualmente afectadas pela doença do indivíduo (família, amigos, etc.).
As dimensões que reúnem o consenso no estudo de QdVRS, são:
1. física (dor, mobilidade, sono, apetite, náusea, funcionamento sexual, …);
2. psicológica (depressão, ansiedade, adaptação à doença, …);
3. social (relações familiares e de amizade, relações sexuais, …);
4. ocupacional (capacidade e vontade para trabalhar e desempenhar actividades de lazer)
5. económica
6. religiosa / espiritual
7. percepção individual do estado de saúde, de bem-estar, e alterações induzidas pela terapêutica.
É também consensual que, para avaliar a QdVRS, é preciso estudar, no mínimo, três dimensões: a física, a psicológica e a percepção individual do estado de saúde.
Só com esta avaliação multidimensional se pode determinar o «valor» relativo de uma terapêutica para um determinado grupo de pessoas sob um determinado conjunto de circunstâncias.
Qualquer dimensão interage com e determina a QdVRS. O impacto de um problema de saúde pode variar muito, em função da especificidade do paciente e da doença. Por exemplo, enquanto que no caso da osteoartrite a dor pode ser o aspecto dominante, já no caso do cancro pulmão, o problema que se coloca é a sobrevivência do paciente.
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Como medir QdVRS
Existem quatro métodos principais para recolha de dados relativos à QdVRS:
1. instrumentos auto-preenchidos (auto-relato);
2. entrevistas directas face-a-face;
3. entrevistas pelo telefone.
4. Questionários / entrevistas a familiares/amigos;
A QdVRS deve ser avaliada, sempre que possível, através do paciente. Os questionários a utilizar devem estar já testados e aceites como válidos e fiáveis.
Na maioria dos estudos, os valores críticos de QdVRS não são as pontuações que o paciente obtém no instrumento escolhido, mas sim a mudança destas pontuações ao longo do tratamento. Ou seja, ao fazer comparações entre grupos de pacientes, o cerne da questão não é se um grupo é melhor do que outro em qualquer dos momentos de avaliação, mas se a mudança ocorrida nas pontuações médias dos grupos é significativamente diferente.
Atendendo às dimensões incluídas, os instrumentos de medida de QdVRS podem ser classificadas em:

1. Índices e perfis de saúde genéricos.
Os instrumentos genéricos da QdVRS permitem fazer avaliações globais. Concentram-se na presença ou ausência de sintomas específicos, incapacidades ou dificuldades físicas, bem como na avaliação da severidade, frequência e/ou duração desses problemas de saúde. O seu uso pode ser criticado pelo facto de conterem, por vezes, tópicos irrelevantes para o tipo de pacientes em estudo e/ou por omitirem outros que seriam relevantes;

2. Instrumentos específicos (à doença, à população, à condição social e económica).
Os questionários específicos de avaliação da QdVRS focam os domínios mais relevantes para a doença ou condição sob estudo.
De forma a garantir a interpretabilidade e mais valia de qualquer estudo de QdVRS, a utilização de um questionário genérico deve ser acompanhada pela aplicação de um instrumento específico à doença, ao grupo ou à situação em causa.
Dentro dos instrumentos de medida genéricos de QdVRS, existem os de preferência, que medem o valor atribuído pelos indivíduos a diferentes estados de saúde. O conceito de preferência é inspirado nas teorias da tomada de decisão e é uma área em crescimento no contexto da avaliação da QdVRS. Existem aqui dois tipos de medidas:

3. instrumentos de valor: preferências medidas com certeza probabilística, sem margem de risco ou incerteza: o paciente pode escolher entre alternativas que são exactas e distintas – por exemplo, submeter-se a uma mastectomia ou morrer;

4. instrumentos de utilidade: preferências medidas sob incerteza probabilística, relativamente a estados de saúde (ou anos de vida) possíveis de obter, por exemplo face a tratamentos específicos. Pretende-se calcular, nomeadamente, o «trade-off» – quantidade de tempo de vida que um paciente está disposto a ceder em troca da manutenção de capacidades funcionais específicas: andar, capacidade sexual, etc.

A título de exemplo, indicamos de seguida alguns dos instrumentos genéricos para avaliar a QdVRS mais frequentemente referidos na literatura científica:

1. Instrumentos mais orientados para a medição de «estados/capacidades funcionais»:
Index of Activities of Daily Living (ADL)
Barthel Index
Quality of Well-Being Scale (QWBS)
Karnofsky Performance Index (KPS)
Symptom Check List (SCL-90)

2. Instrumentos mais orientados para a medição de «estado de saúde»
Short Form-36 Health Survey Questionnaire (SF-36)
Nottingham Health Profile (NHP)
Sikness Impact Profile (SIP)
General Health Questionnaire (GHQ)
World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (WHOQOL)
Katz Index of Activities of Daily Living

3. Instrumentos específicos:
Asthma Quality of Life Questionnaire
State-Trait Anxiety Inventory
Beck Depression Inventory
Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
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Características desejáveis em medidas de QdVRS:
1. devem basear-se nas opiniões dos pacientes;
2. ter uma linguagem compreensível para a população alvo;
3. ter boas propriedades psicométricas (validade - mede o que é suposto medir; fiabilidade – tem os mesmos resultados em várias aplicações desde que não tenham ocorrido alterações; sensibilidade – detecta diferenças clinicamente relevantes);
4. possibilitar interpretação de diferenças estatísticas e clínicas;
5. devem ser multidimensionais (função física, psicológica, social, …);
6. devem ser pragmáticos em termos de aplicação (instrumentos de aplicação rápida, aceitáveis – em termos de conteúdos – para quem responde, e fáceis de cotar)

Devem, ainda, ser considerados os seguintes cuidados a ter quando se faz um estudo de QdVRS:
1. a recolha de dados deve ser pragmática e fácil;
2. incluir a descrição da metodologia de avaliação de QdVRS no protocolo do estudo;
3. escolher um instrumento apropriado para o objectivo e população em estudo. É preciso ter em conta vários aspectos como:
4. quais os domínios/dimensões da QdVRS a medir;
5. os instrumentos quantificam os acontecimentos (menos útil na avaliação de QdVRS) ou avaliam o quanto os pacientes valorizam os acontecimentos;
6. os instrumentos medem o que os pacientes fazem (actividades) ou medem o que eles podem fazer (capacidades);
7. vão ser utilizados grupos de controlo (ou controlos históricos) ou o próprio paciente é utilizado como controlo;
8. definir quando é que as medições iniciais de QdVRS devem ser feitas;
9. definir os critérios de inclusão no estudo;
10. repetir a aplicação dos instrumentos em intervalos suficientes para garantir que a avaliação acompanhe as fases de tratamento e a história natural da doença em estudo;
11. assegurar mecanismos de controlo de qualidade relativamente à integridade dos dados e de forma a garantir um mínimo de não respostas («missing values»), nomeadamente através da definição do período considerado para avaliação (as últimas 24 horas, o último mês, etc.). Como regra, os questionários devem reportar-se a duas ou três semanas, período que os sujeitos podem recordar com maior precisão. Note-se no entanto que este factor depende da população e patologia em estudo (especialmente quando possam existir dificuldades mnésicas acrescidas);
12. considerar a forma de analisar e interpretar os resultados (especialmente no que se refere à distinção entre diferenças estatística e clinicamente significativas).
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Resumo
O aforismo «mente sã em corpo são» ganha um novo fôlego com o conceito de QdVRS, porventura difícil de medir, mas aplicável na avaliação do exercício da prática clínica do médico de família, especialmente numa época em que, cada vez mais, alguns quadros clínicos se prolongam no tempo de vida dos pacientes muitas vezes à custa de cedências funcionais.
Factores subjectivos como atitudes, crenças e valores de cada paciente relativamente à sua saúde, doença e diferentes possibilidades terapêuticas, determinam, em grande parte, a auto-percepção da QdV e, assim, a satisfação com o tratamento e adesão a este. Só colocando a questão de qual a mais valia para o paciente em termos de QdV associada a uma condição ou terapêutica específica se pode equacionar se o «preço» que cada paciente paga por uma vida mais longa ou sem uma dada doença é ou não adequado na perspectiva do próprio paciente. Não admira portanto que o conceito de QdVRS, apesar de ainda difícil de operacionalizar, tenha vindo a conquistar cada vez mais relevo quer no panorama da investigação médica actual quer no repensar da intervenção médica do dia-a-dia.
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Contactos importantes para a realização de estudos nesta área:
Departamento de Investigação da APMCG (Estrada de Benfica, 719 – 1º esq, 1500 Lisboa)
Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra (Av. Dias da Silva 106, 3000 Coimbra)
Edideco, Editores para a Defesa do Consumidor (Av. Eng. Arantes e Oliveira, 13 1º B, 1900-221 Lisboa)
International Society for Quality-of-Life Studies (site da internet): http://www.cob.vt.edu/market/isqols/
Quality of Life Research Journal (site da internet): http://www.wkap.nl/journalhome.htm/0962-9343
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Agradecimentos: Os autores agradecem aos Drs Vítor Ramos, Tiago Carneiro, António Júnior e Vítor Biscaia a revisão do texto e as propostas feitas.